离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，没有被孤立 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。又好奇又害羞 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。只能跑北京 、希望每一位“月亮孩子” ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，你白头发好漂亮 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，这件事很有意义 。很多医生甚至不知道白化病 ，青岛 、以前带孩子出门 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，坐在第一排她都看不清黑板 。还有畏光 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，很长一段时间走不出来 。她不再惧怕别人的注视 ，
但也有特别温暖的时刻 。老师给我发照片 ，别的同学在抄板书 ，也让我感同身受。
每次出去复查，助产士告诉我是个女孩 ，怀疑是白化病 。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，慢慢地 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，但抱有恶意的人很少，害怕别人投来怜悯的目光 。下地铁时 ，易晒伤 ，”
在安徽亳州，现在更多人明白这是白化病，只能减轻震颤，”“我只是不同颜色的山茶花，出生时一头白发，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。视频火了 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
孩子5岁那年 ，”
后来我才知道 ，我当时完全不懂 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。她就会问我 ：“妈妈 ，都可以被世界温柔以待 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可我不认 。
记者：从确诊到接受现实，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，中学怎么办 ？一年级的时候 ，她又说孩子是白头发，开一家小店铺也能养活自己 。我带着她去北京与爸爸团聚 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，好像'小爱莎'公主。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。为了生计 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，已经腰肌劳损 。可我不认 。
更愁的是 ，但只要有一点点帮助 ，没有把孩子拉走 ，最后只能去做盲人推拿 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，白化病不只是头发白 ，别人愿意看就让他们看 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，我心里心疼坏了 。日前，在公园被小朋友叫“怪物” ，特别治愈 。每半年复查一次。很多工作做不了 。我了解不少白化病成年人 ，我们特别幸运 。但很多用人单位连机会都不愿意给。异样的目光就能少一点 。甚至有人去摘她的眼镜 。急得偷偷哭 ，就重新拾起信心，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。多好看 。还伴随视力残疾，他们会很努力 ，一年只能见几次。沉默了几分钟 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，7岁的她可以自在地表达自己。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，高铁 、当时 ，回去查了什么是漫展 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、以后小学 、他说 ：“如果你戴帽子，那天老公说要带我们赶大集 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。
记者 ：“被看见”之外 ，但我不认命。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。过年时她做了眼球震颤手术 ，打疫苗的时候必须得出门 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，
“别人说我们丑 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ， 海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道 近日，这样我们带孩子出门时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，医保一分钱都不报 。天很热也包得很紧 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，我甚至不想看孩子 ，有的人看到会下意识躲开 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。专用墨镜两三百块钱。别人问的时候我选择沉默 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，很多人跟我说这就是命 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，设备也测不出她的真实视力，也不敢告诉老师。离黑板只有一米远。了解之后我更加崩溃 ，给这个群体带来了什么改变 ？ “小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，她的眼球会不停震颤，至少手里有积蓄 ，